ダウン症のあるハルちゃんの幼少期、小学校・中学校の支援学級、支援学校の高等部のお話をしていただきました。ダウン症のある子どもの子育てとは？社会との関係は？マツイさんの経験をうかがいました。
幼少期
オオタケ 早速ですが今子育てで悩んでいることがあります。マリちゃんが公園で他のお子さんとトラブルになりかける時がありまして。公共の場でやっていけないことの教え方やさじ加減が難しく感じています。ハルちゃんは小さい時はどんなお子さんでしたか？トラブルはありましたか？
マツイ ありますよ。まだ幼稚園くらいの時ですけれど、お友達をふざけて押してしまう時がありました。そんな時はハルのお姉ちゃんが神対応をするんです。その子のママがハルのお姉ちゃんに「ミカちゃ～ん、ハルちゃんが押すから押さないでって言って～」と言うと「うん、わかった。ハル、バン、バツ！」と身振り手振りで教えるの。「えぇ！？それだけなのぉ！？」って私は思うんですけど、でもそれでちゃんと通じるの。自分だったらそんな伝え方しないから感心しました。
オオタケ あぁ…まさにマリちゃんが今そんな感じなんですよ。公園に行くと気が付くとマリちゃんが女の子を追いかけまわしていて…。楽しすぎる時に、押してしまうのです。本人は押しているつもりはなく、押してあげているつもりなんだけど。「押しちゃだめだよ」ってそうやって教えればマリちゃんもわかるのかもしれないですね。
マツイ そうですね。やっぱり視覚で訴えるっていうのがいいですね。今私は放課後デイサービスの仕事をしているので「なるほどなぁ」と思って今も支援の勉強していますが、当時ハルのお姉ちゃんが自然にやっていたことがそのまま今の支援の参考になっています。やっぱり視覚の方が子供に入っていきます。※
※ダウン症のある人は視覚で覚えるのが得意と言われています。
オオタケ そうなんですね。私は×（バツ）は手でよくやっていますけど。言われてみれば簡単なことですよね（笑）
マツイ そうなんですよ。子供同士ってすごいんですよ。
他にも保育園の時に「やっぱり子供ってすごい」と思ったことがありました。健常の子供達とサッカーをした時に、ハルちゃんがいるとなんかうまくいかなくて、みんなで色々考えてハルちゃんルールを作ってくれたの。「ハルちゃんがいる時はこれはOKにしよう」とか考えてくれたんです。そんな感じで遊んでくれて、本当にうちも助かったけど、その子達も将来的にはきっと良い経験だったろうなと思いましたね。
小学校・中学校の支援学級
オオタケ うちのマリちゃんは今支援学校に行っていますが、もし地元の小学校の支援学級に行っていたら、マリちゃんと社会との関係が違ったのではないかと最近考えています。
いずれ、マリちゃんが社会の中で「なんかみんなと違う扱いをされている」ということに気付く日が来るでしょうが、その時マリちゃんはちゃんと受け入れられるのか、混乱するのではないか、悲しい気持ちになるのではないかと心配なのです。マツイさんのお子さんのハルちゃんは支援学級に行っていたのでその時の様子を色々とうかがいたいです。
マツイ ハルは、就学は地元の小学校・中学校の支援学級に通っていました。本人から後々聞いたのですが、その当時はその世界しか知らなかったのでそれがハルにとっては「普通」だったそうです。
ハルが通っていた小学校は、当時では開かれた学校でした。支援学級に普通級の子供達が遊びに来るんです。支援学級にあるおもちゃを目当てに来ていたところもあったみたいだけど、でもハル達にしたらとても嬉しかったようですよ。
校風的にも、支援学級と普通級を別にしすぎませんでした。だから普通級の子が隔たりなく遊びに来ていて、本人達も萎縮していなかったかな。小学校はそんな感じだったのですが、そのうちなんとなく「私のクラスは他と違う」という違和感を覚え始めたようです。
小学校を卒業するかしないかの頃に私から「あなたはダウン症という障がいがあります」と話をしました。本人がわかるかわからないかは別にして「ハルちゃんのクラスはこういう学級だよね」と話したら「…あぁ！なるほどー」みたいな感じでした。その時、ハルが納得したのかわからなかったのですが、そういう話はしました。
オオタケ それは夫婦で話し合ってそのタイミングに話をしようと決めたのですか？
マツイ そうです。10歳になった頃にそろそろ話していこうかと話し合っていました。そういうことを話していかないと、自分は知らなくて普通の人だと思っていて、いずれ「違ったんだ」とショックを受けるだろうから良いタイミングにちゃんと話してあげようと決めていました。なので「ハルちゃんはダウン症なんだよ、でもそれは悲しいことではないんだよ」と話しました。
オオタケ どんな反応でしたか？
マツイ みんなとの違いを色々話したのですが、ハルは「バス、タダで乗れるよね」って（笑）
そういう感じで落ち込むこともなく、ダウン症がなんだってこともそれでわからずにいました。どこまで理解しているかは初めはわからないんですけれど。違うんだよと話しました。「だから学校のクラスもゆっくりと進むクラスに入っているんだよ」と。
中学校になるとはっきりと「私のクラスは違う」と理解しました。中学になると中間試験・期末試験がありますが、支援学級には試験がないのです。あと、委員会活動なども、小学校では全員参加だったのが中学校は違う。中学校生活では色々とつれなくされて寂しい思いも経験したようです。そういった色々なことで「違う」ということを肌身で感じていました。本人も「そうだよねぇ、ハルちゃんわかんないもんね」みたいな感じで受け入れていました。それからは自分で「私はダウン症ですっ」って書いたりしていました。
オオタケ どこまでどうわかるかわからなくても、違うってことがわかったほうがいいですよね。
マツイ 私はそう思います。だから「ダウン症があることは、悲しいことでもないし、別になんでもないんだよ。ただハルちゃんはダウン症があるだけなんだよ。ママ達にはないけど、ハルちゃんにはあるんだよ」と伝えました。
支援学校
オオタケ ハルちゃんは高校は支援学校に行ったんですよね。どうでしたか？支援学級から支援学校になると色々と違いますよね。
マツイ 私はなるべく普通の学校に通わせたいと思っていましたが、ハルは支援学校に行ってすごく喜んでいて驚きました。
例えば、学校から配られるお便りがすべて自分に関係したものということに喜んでいましたね。中学校では普通級対象のものがほとんどでしたから「今はお便りが全部ハルに関係している！」と喜んでいました。あと、クラブ活動も同じように、中学校の時は支援学級の子は自由に選べなかったのですが、支援学校では10個のクラブの中から好きなものを選べるので「10個から選べるんだ！」とすごく喜んでいました。
オオタケ 今までみんなと同じように選べなかった経験があったからですね…そういう経験もけっこう大事なのかもしれないですね。
マリちゃんは小学1年生から支援学校なので、他の子達との違いを感じる場面があまりないです。でもその状況は永遠ではありませんよね。
マツイ マリちゃんは支援学校の中では感じないかもしれないけれど、一歩外に出ると、イベントとか旅行に行ったり遊びに行ったら普通の子がたくさんいるでしょ？
オオタケ そうですよね。今は夏休みにラジオ体操に参加したり、普通の子の中で過ごす経験も積ませるようにしています。周りの子からのちょっと違う子を見るような視線とか、それがなんでだろうとか感じる環境もマリちゃんに必要だと私は思っています。
※この対談は2年前（2019年1月）に行いました。現在は年齢等の状況が変化しています。予めご了承ください。