ダウン症のあるハルちゃんとヘルパーさんについてお話をうかがいました。シングルマザーでもあるマツイさんの子育てにはヘルパーさんの存在はなくてはならないもの。移動支援、居宅介護、通院介助の3つを利用したハルちゃん。マツイさんから語られたヘルパーさんとハルちゃんのお話は、私たちのヘルパーさん利用のイメージと違うものでした。
ハルちゃんが利用したヘルパーさんの支援は3種類
マツイ マリちゃんはヘルパーさんを利用していますか？
オオタケ 利用していません。まだ必要性を感じていなくて…。放課後デイサービスは送迎つきなのでヘルパーさんの移動支援は利用していません。
マツイ そうなんですね。ヘルパーさんはすごくお勧めです。うちは小さい頃から利用していましたが、ハルちゃんの自立の大きな助けになりました。本当にありがたいです。うちは離婚をして私がシングルマザーなので、そういうことでも私たち家族になくてはならない存在でした。
オオタケ なるほど。私はヘルパーさんと言ったら移動支援のイメージなのですが、どういう場面で利用されていましたか？
マツイ 移動支援も利用したし、居宅介護も利用したし、通院介助も利用しました。
居宅介護は、最初は私が仕事で遅くなって帰宅すると洗濯物もしまわれることにすごく抵抗があったの。パンツとか見られるってどうなんだろう…って（笑） でも帰って来たらある時畳んであって、ちょっと楽かな～、って思った（笑） ハルの自立支援ということで、ヘルパーさんがハルと一緒に洗濯物を畳む練習をしてくれていたんです。
移動支援はけっこう長く利用しています。最初は公文の送り迎えをお願いしました。小学校から公文に連れて行ってまた連れて帰ってくるのが、私がひたすら面倒くさかったの。だからヘルパーさんと公文の日は「夕方まで帰ってこないんだ…！」と私は嬉しかった。学校にいる時間って短いじゃない？13時過ぎに迎えに行って公文に行ってまた連れて帰ってきての行ったり来たりが大変だったから。それと大前提としてハルちゃんを自立させたい意味もあります。
例えば、公文に私が迎えに行くと、自動販売機の前でジュースを買ってくれるまで動かないとか、親に甘えるし、親は親で忙しいから自転車に乗せちゃうじゃない？道もね、いつも私が最短の道しか行かないから（笑） ハルちゃんは道も覚えないのよ。私と一緒にいると膨らみがないのよ（笑） せいぜいスーパーに寄って帰るくらいよね。
でも、ヘルパーさんとだと「ママ、あそこに新しい公園があるから発見しに行くの！」ってハルちゃんが言うから「楽しそうだね～発見してきてね～」ってなるのよね。そういう、いつも行く公園じゃない、色々な公園を探しに行く旅みたいなのをやっていたよね。ヘルパーさんと、一駅歩いてダイエットしよう！とか。帰りは電車で帰って来るとか。その道すがらマックでお茶飲みたいって言うから私は「いいです。どうぞここでお金を使ってください」って言って（笑） 本人も帰りにご褒美にマックに寄れるのが嬉しいわけ。
それと、当時は放課後デイサービスがなかったから、放課後は児童館に遊びに行っていたのですが、そういったことも、お友達のヘルパーさんとハルのヘルパーさんが一緒に遊ぼうと誘い合ってくださって、ヘルパーさんのおかげでお友達同士仲良く過ごせていました。
オオタケ マツイさんのお話を聞いていると、ヘルパーさんを利用するイメージが膨らみますね。移動支援は「安全に移動する」ということの最低限だと思っていました。担当してくれるヘルパーさんによって人生が豊かになることもあるんだなと驚きました。
マツイ そうなのよ！ヘルパーさんと歩いて、色々な道を覚えてくれて。家に帰る道を何通りも覚えてくれるから、迷子にならないんですよ。それも週2回やるわけじゃない？ヘルパーさんも「今日はこの花を見てすごい喜んでいたんですよ」とか言って、私はそんなの見たことないわってことをやっているんですよ。ヘルパーさんと歩くと、季節感とか、毎日の生活の中の発見とかもしてくれて、この子ができる事も発見もしてくれて。無理矢理やらせるのじゃなくて、自然に長い時間かけて何回も何回もやってくれた。そういうのが積み重なって、一人で通学・通勤もできるようになったんだなって思う。ヘルパーさんを利用し始めた頃は、私も毎回予定をたてなくちゃならないから、面倒くさいなと思ったんだけど、使ってみると本当に良かったと思いました。
ハルが風邪ひいた時には、私が仕事していると病院に連れて行ってあげられない時もあるんですよ。どうしても仕事を休めなくて。ちょっと風邪気味の時とか、連れて行けない時はヘルパーさんに「病院に連れて行っていただけますか？」とお願しました。通院介助っていうのを利用して。「お金はハルの鞄の中に入れてありますから、足りない時は後で請求してください」ってお願いしました。近所の歯医者に通わなくてはならない時もお願したり。けっこうママが働いているとそういうのがチリが積もるでしょ？
オオタケ わかります！
ハルちゃんの成長に伴い、ヘルパーさんとの関係性にも変化が
マツイ まぁ、私的にはすごく助かったんだけど、ハルも成長するとヘルパーさんを辞めたいって言う時期もありました。それで辞めたこともあったんですけれど、なんだかんだと今もお願いしていて、今もいい関係が続いていますよ。中学生でも来てもらい、高校も週に何回か来てもらい、カレッジ早稲田に行く時も「辞めます」って言って、でもやっぱり来てもらい。
オオタケ 今はどんな感じですか？
マツイ 今は作業所に来てもらった後に六本木にパンケーキを食べに行ったり、イルミネーション見に行ったりとかあちこち行っていますよ。
あとね、私がジェットコースターに乗れなくなっちゃったから、ヘルパーさんにお願しているんです。「若いヘルパーさんで、ジェットコースターに3回乗れる人」って言って頼んでいるの（笑） ハルちゃんも親に頼むのはムリってわかっているので、乗りたくなるとヘルパーさんに頼んでいる。大好きなの、ハルちゃんはああいうのが。
自分で銀行にお金を預けられるようになったし、引き出すようになったし、小銭もちゃんと使っている。1円単位で使っていますよ。それは本当にヘルパーさんのおかげだなと思っています。
今は大人になったので、ヘルパーさん2人がハルを「居酒屋に連れて行っていいですか？」って誘ってくださるの。それは仕事じゃなくてね。やっぱり小さい時から見てきてくれているので。その人達も年をとってきているけど、一緒にプールも入ってくれたり、ウォーキングもずっとしてもらっていたしね（笑） その時々で、使い方は変化をしているんですけど、長年一緒にハルをみてくれていて嬉しいかな。最終的に今はとてもいい関係なんじゃないかなと思います。いつまで続くのかわからないですけどね。
ハルちゃんは親には話せない内面の話もヘルパーさんに話していました。親以外の人生の先輩に話せる経験ができたのもヘルパーさんの存在のおかげでした。
ヘルパーさんは自立へのファーストステップにおすすめ
オオタケ すごい…私もヘルパーさんを本当に真剣に考えたいです！
どうやってヘルパーさんを見つけましたか？
マツイ その当時ぽけっとの会の仲間が利用していた事業所が良さそうだったのでうちもそこにお願いしました。その時のサービス提供責任者がとても良い人だったの。それでその後も浮気せずにずーっとそこにお願いしていました。ヘルパーさんはいつも同じ人ではなく、色々な人がいました。
一度、男性がヘルパーに入ってくれた時があったんだけど「うちの子は制服を着替えるのに男性は考えられません」と言いました。そしたら今度は外国の方が来て。その方は色々とハルちゃんには合わないので「…ちょっとムリです。うちは申し訳ないけど今までお願していたこの二人以外は難しい。この二人に限定して欲しい」とお願して。その代わりこの二人を限定するわけだから来られない日はあきらめます、って言って。あと曜日も火曜木曜に限定したの。それまで週に4日くらいだったんだけどね。
オオタケ 良いヘルパーさんをどうやって探すのかってこともありますよね。
マツイ そうなのよ。そこが本当に難しい。色んな所に良い人っているのかもしれないし、同じ事業所でも誰が来るかによっては、自分の子にとっての相性があるじゃないですか。
オオタケ ヘルパーさんの事業所は家から近いのですか？
マツイ その当時住んでいた家の近くの事業所に頼んでいたの。他の所も利用しようと思ったんだけど、いまいち合わなかったのよね。途中で1回変えようかなと思ったんだけど、そこはつぶれちゃった。私が今働いているえがおさんさんで学生のヘルパーがその当時いっぱいいました。今はいないんですけど。この子達は若い人好きよ（笑）若い人絶対好き。若い人の方が言うこと聞くのよね。
オオタケ 担当がお姉さんとかお兄さんとかだと張り切りますよね（笑）
マツイ そう（笑）だから若いヘルパーさんに頼むのもお勧めよね。あと、障がい児者専門の事業所もいいですよ。障がい児者専門の事業所だと慣れている人も多いし熱い人も多いですよ。こだわってそういう専門の事業所に勤めているのでね。
オオタケ そういう方に出会えるといいな！
マツイ そうですね。ヘルパーさんの存在は私も助かりました。いつまでもハルちゃんが私にべったりだとダメになっちゃうと思うんですよね。色々な人と、どんな時でも生きていけるように自立させたいので、誰とでも仲良くできるようにしていかないといけないし、自分の言葉で伝えていく努力もしないといけない。でもいきなり普通の人にお願いしても無理だなと思うのよね。そういう意味で、最初のステップとしてヘルパーさんは一番良いですよ。
オオタケ 今まで私は必要ないから利用しませんでしたが、そういう考え方もありますね。
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※この対談は2年前（2019年1月）に行いました。現在は年齢等の状況が変化しています。予めご了承ください。